Memoria Y Camino del Tejido de Comunicación

Murió en Betania el 16 de enero de 2011 a las 2 y 50 de la tarde. El día y a la hora que quiso. No cuando quiso el sistema de salud, no: cuando ella quiso: les ganó la pelea. O sea que se resistió a morir. O sea que, en últimas, la murieron, la dejaron morir, le causaron la muerte…

Porque quería vivir Clara Elvira. Al menos hasta el próximo enero, para los quince de su nieta mayor. Es que sus sueños eran siempre así: inmensamente sencillos, sencillamente inmensos. Un carro funeraria la condujo a Popayán, a nuestra casita, después de que el sistema de salud la condujo a la muerte.

Su respiración se hizo difícil las últimas dos horas. Se chupaba todo el aire de la habitación, como si sólo de aire se pudiera vivir, o como si a punta de aire se le acabaran los tumores que le estrangulaban el pucho de hígado que le quedaba. Cuando se chupó todo el aire de la comarca se dejó ir, descansó. Descansó. De años de sufrimiento, de enfermedades sucesivas y simultáneas, de diligencias por su salud, de existencias sobrevividas. No de vida digna, no: de una existencia sobrevivida a duras penas. Murió en Betania –como Lázaro– un lugar que tiene la clínica Valle del Lili a las afueras de Cali.

Para resumir diremos que le negaron los servicios. (Los servicios de salud–los de su cónyuge es asunto de ellos dos solitos, si es que aplica–.) Ya me imagino la respuesta. “Tenemos en nuestros registros que todos los servicios se le prestaron” y sacan la papelería. No se tomaron las medidas a tiempo. “Todo se hizo como ordenan los procedimientos”. Dilataron las citas, la entrega de medicamentos, retuvieron o demoraron órdenes de apoyo, le cambiaron sitios de atención. Por dentro la torturaban los tumores. Por fuera la torturaba el Seguro Social, después la Nueva EPS, la misma vaina. Ni siquiera el hecho de tener tutela le garantizó los servicios. Ni siquiera que mi hermana menor le ganó un desacato a la Nueva EPS (03 de diciembre de 2008). Ni si quiera las recomendaciones escritas de los especialistas en las cuales advertían la importancia de dar el tratamiento para su cáncer en forma continua y a tiempo.

Pues sí, tocó poner la tutela (8 de Noviembre de  2006) porque le negaban un examen mientras por dentro un tumor crecía a ritmo de Saludcoop. Lo que le negó el sistema de salud se lo garantizó el sistema judicial. Y como a ella a miles de colombianos y colombianas. Los jueces se volvieron parte vital del sistema de salud. Con razón se dijo hace poco que los jueces no saben de salud, que hay que sacarlos. Menos mal que no saben porque a los que se saben la ley 100, sus decretos y sus reformas, se les olvidó la salud. Una señora, Adriana Vásquez, con hernia discal fue sacada de la clínica la Estancia, en Popayán, retorciéndose del dolor, “porque ya se cumplieron los cinco días del protocolo”. A las tres horas debió volver en ambulancia, la señora, aullando del dolor como una loba, que ni Shakira en su mejor momento. Las normas se las saben de memoria; la salud, el trato humano, el gesto de atender a alguien que ha enfermado, se ha olvidado.

La dilación consiste en negar los servicios sistemáticamente, óigase bien, sistemáticamente. Esto quiere decir que conscientemente se niega lo que debería garantizarse. Conscientemente, a sabiendas, esto es, sabiendo que están mandando a morir a mucha gente. ¿Para qué dilatan? Con dos intenciones, una, que el paciente se aburra y tire la toalla. Y de paso logran que con el enfermo, con la enferma, enferme toda la familia y la vida se vuelva un martirio. Me dijo doña María, en Piendamó, Cauca, hace poco: tengo que entregar a mi hija (con un problema de columna) a Dios porque ya no puedo más con las vueltas dela EPS. Mejor dicho, lo que logran no es que tiren la toalla de las diligencias. Es que tiren la toalla de la vida. Una señora en Timbío, Cauca, Jesusita Portilla, murió esperando una orden de apoyo para un examen. Al mes de muerta le llegó el papel. Dos, provocar que el paciente entutele para librarse de los costos, ya que, una vez ganada la tutela, los costos los asume el FOSYGA (fondo de seguridad y garantía). Cuando los pacientes logran los servicios que buscaban hacía meses ya es demasiado tarde. Se ha cerrado el círculo de la ganancia que termina en la muerte.

“Me la mandaron demasiado tarde” nos dijo Pedro Argüello, el cirujano que le sacó los dos tumores del tamaño de guanábanas que le aprisionaban el hígado. Hablamos de Clara Elvira. “De haberlo hecho a tiempo habríamos reducido los tumores con pastas (Imatinib) y luego sí habríamos operado”. Demasiado tarde. Ahora sabemos que incluso los muertos dan billete en el cartel de la salud.

O sea que, en últimas, la ley 100 está diseñada para causar daño humano y generar grandes ganancias monetarias aprovechando ese daño. O sea que es un sistema que pervierte al pueblo en grey y al gobierno en carnicero. Al gobierno y a las EPS. A las EPS y a los agentes de la salud. “No hay nada que yo pueda hacer” le dijo un médico general a Clara Elvira que chorreaba lágrimas con la muerte a la espalda. Y no es que no supiera de medicina. Se le veía en la cara la sapiencia y en las paredes los diplomas. ¿Quién les amarra las manos y el saber a los médicos? “Usted puede ir a demandar, está en todo su derecho” me dijo un funcionario–joven él– mientras le reclamaba un papel con prontitud. Eso en colombiano quiere decir “hermanito aquí no venga a joder, vaya a joder al juzgado, donde están las hermanitas de la caridad”.

Consulté a un abogado amigo, que trabajaba para una EPS (noviembre de 2006). Le conté el caso, antes de entutelar, y me dijo: no, hermano, cómo va a empapelar a la empresa. No, no es a ésta, es al Seguro Social, le dije, Ah, bueno hermano, entutele de una.

Quisiera levantarme y correr por un potrero, decía Clara Elvira, con los pies hinchados, en sus últimos días. Lo que le pido a Dios es que me dé vida para ver a mi nieta en sus 15 años. Quiero verla vestida, nos decía, y se le veía en los ojos que la veía vestida en sus quince.

Pero no la dejaron. No la dejaron y esta es una verdad de hielo. Es que no se quería morir. Si decía que al menos hasta los quince. No la tiramos a la muerte, no tiramos la toalla. Si mi hermana menor se dedicó a ganarle batallas diarias a la Nueva EPS. Si hicimos decenas de presiones, trucos, contactos, con amigos… para ir escalando paso a paso los servicios que por ley debieron garantizársele. Si tenía media vida por delante y la fuerza de una jovencita. Modelo 51, pues. Cuando la sacaron del quirófano, a donde entró con un hilito de vida, el 14 de abril de 2008, día en que le sacaron los tumores–su cuarta cirugía por la misma causa– pasó a cuidados intensivos, luego a habitación y a los tres días para la casa. Ese hilito de vida lo volvió ella un torrente a punta de fuerza de voluntad, a punta de anhelos. Por tres meses y corona el tercer año de sobrevida, estuvo a pepa y cuarta.

No la dejaron las personas que manejan el sistema de salud en todas sus instancias. El sistema que la condujo a la muerte. Porque el sistema no se maneja solo. ¿O sí? ¿El sistema de salud actúa con autonomía como una máquina cerebrada? Para una película de ficción está bien. Para la vida real, para las muertes reales, la verdad es que son las personas a cargo del sistema las que están tirando a la gente por el desbarrancadero. Pero hay algo de verdad en la película de ficción: el sistema de salud, como está diseñado y escrito, condiciona a las personas y las pervierte en seres sin corazón, les amarra las manos y el saber. Las oficinas jurídicas tienen la función de desviar la ley, o con la misma ley, para ahorrar costos. Las oficinas de autorización tienen trucos para dilatar sin decir espere, enredar sin torcer la cuerda y negar sin decir no. Y es así como matan a los seres que amamos.

Esto le escribió Manuel–a quién mi mamá llamaba mi ángel de la guarda– a Clara Elvira el día de su funeral: “Platero es pequeño, peludo, suave; tan blando por fuera, que se diría todo de algodón, que no lleva huesos. Sólo los espejos de azabache de sus ojos son duros cual dos escarabajos de cristal negro. ¿Si ve por qué la recuerdo? Por los azabaches de sus ojos duros como dos escarabajos de cristal negro. Resulta que cada vez que pienso en usted me acuerdo de esos ojos de Platero. De esa frase, de la ternura. Me amarga, claro, el que haya que hablar en recuerdo, en pasado, en que se fije en la memoria, en la quietud, la historia inenarrable de una mirada. De la suya. Es que se me ocurre, acá llorando un poquito en compañía de recuerdos, se me ocurre Clarita que uno cuando es Madre (Usted sabrá) sabe vivir mirando y también en la mirada defiende la vida y la nombra muy sentidita, con todas esas tristezas y anhelos, con todas las ganas y las memorias, es decir, con toda la vida”.

¿Cuántas miradas no se perdieron durante estos años de la ley 100? Van 4 meses de la muerte de Clara Elvira y se destapa el escándalo del sistema de salud. Billones de pesos robados mientras morían los ojos de Platero, mientras una quinceañera se quedó sin abuela para acompañar sus quince, mientras unos hijos e hijas se lamentan porque no les alcanzó la vida para devolverle los favores o corregir los errores. ¿Cuántos sueños no se truncaron en esta familia y en miles de familias? Matar a uno ¿no es asesinato? Matar a varios ¿no es masacre? Matar a miles ¿no es genocidio? Por estas vidas tienen que pagar, por las miradas perdidas tienen que pagar, por los sueños truncados tienen que pagar. Por las víctimas tienen que pagar.

Porque son víctimas. Somos. Del sistema de salud, de la ley 100, que han mandado por el desbarrancadero tantas vidas, tantos ojos de Platero, tantos besos guardados, tantos vientres fértiles, tantos miembros funcionales, tantos órganos vitales, tanta vida que pudo ser vivida y no fue porque no la dejaron. Donde hay víctimas ¿no se habla de verdad? ¿No se habla de justicia? ¿No se habla de reparación? ¿Quién defiende a las víctimas del sistema de salud violadas sistemáticamente en sus derechos humanos, en un derecho tan fundamental como lo es la salud?

Qué ganas de llorar pero me aguanto. Un día que estaba pidiendo una orden de apoyo, solita Clara Elvira, se la negaron de manera arrogante. Ya sabían que era “la vieja que tanto jode y tanta plata nos saca”. Llamó a mi hermana quien se fue a acompañarla. Pasaba delante de ellas la doña de las “órdenes” y ni las miraba. De la rabia mi mamá lloraba, siempre. Ese día se aguantó. No le daré el gusto de que me vea llorando, dijo, con ese orgullo suyo de llorar o de aguantarse, según el caso.

Ahora nos convoca el dolor de lo vivido. No sólo a reclamar que se derogue la ley 100 o que se intervenga a las EPSs y al cartel de la salud, no sólo eso. Nos convoca el dolor de lo vivido, de lo sufrido, nos convocan los muertos…Nos convocan a soñarnos otro sistema de salud acorde con la dignidad humana, con la salud como derecho fundamental. Nos convocan a libertar el saber de los trabajadores y trabajadoras del sector salud. Juntos, juntas podemos soñar una cosa distinta a este matadero y construirla tomados de la mano.

Según la historia, fue en Betania que Lázaro se levantó y andó (anduvo… anduvo). Es el momento de que se levante Clara Elvira. Es hora de que se levanten los muertos.

MAURICIO DORADO

maodorao@gmail.com

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Quelqu’un a laissé mourir Clara Elvira

Traducido al Francés por Camille Apostolo

Elle est morte à Betania, le 16 janvier 2011 à 14h50.  Le jour et à l’heure qu’elle a voulu. Non pas quand a voulu le système de santé, non : quand elle a voulu : elle a gagné la bataille. C’est à dire qu’elle a résisté à la mort. C’est à dire qu’en dernière instance ils l’ont fait mourir, la laissèrent mourir, lui causèrent la mort…

Parce que Clara Elvira voulait vivre. Au moins jusqu’au prochain janvier, pour les 15 ans de sa plus grande petite-fille. Car ses rêves furent toujours ainsi : immensément simples, simplement immenses. Le corbillard la conduit à Popayán, dans notre maison, après que le système de santé l’ait conduite à la mort.

Sa respiration est devenue difficile dans les dernières heures. Elle aspirait tout l’air de l’habitation, comme si elle aurait pu vivre seulement de l’air, ou comme si disparaissaient à coups d’air les tumeurs qui lui étranglaient le bout de foie qui lui restait.  Quand elle eu englouti tout l’air de la pièce, elle s’est laissée aller, s’est reposée. Reposa. D’années de souffrance, de maladies successives et simultanées, de démarches de santé, d’existences de survivances. Pas d’une vie digne, non : d’une existence de survivances à dures peines. Elle est morte à Betania -comme Lázaro – dans un lieu qui possède la clinique Valle de Lili en banlieue de Cali.

En résumé on peut dire qu’ils lui ont refusé les services (les services de santé-ceux de son conjoint sont objets d’eux seuls, si ça s’applique-). Je m’imagine déjà la réponse. « Nous pouvons voir dans nos registres que nous leur avons presté tous les services » tout en sortant la paperasse. Les mesures n’ont pas été prises à temps. « Tout a été fait selon les procédures ordonnées ». Ils ont espacé les rendez-vous, la remise de médicaments, ont retenu et retardé les ordonnaces, l’ont changé de centres d’attention. Les tumeurs la torturaient de l’intérieur. A l’extérieur la torturait la Sécurité Sociale, puis la Nouvelle EPS (Entreprise Prestataire de Santé), la même galère. Ni même le fait d’avoir engagé des procédures judiciaires lui garantit les services. Ni la victoire obtenue par ma sœur cadette contre la Nouvelle EPC (3 décembre 208). Pas même les recommandations écrites des spécialistes par lesquelles ils avertissent de l’importance de lui donner le traitement pour son cancer de manière continue et à temps.

Donc si, il a fallu porter plainte (8 novembre 2006) parce qu’ils lui refusaient un examen alors qu’à l’intérieur grandissait une tumeur à la vitesse de Saludcoop (Entité prestataire de santé colombienne). Ce que lui a refusé le système de santé, le lui a garanti le système judiciaire. Et comme elle, à des milliers de colombiens et colombiennes. Les juges sont devenus la partie vitale du système de santé. Pour cela il a été dit il y a peu que les juges ne savent rien de la santé, qu’il faut les virer. Vaut mieux pas qu’ils sachent parce que ceux qui savent de la loi 100, ses décrets et ses réformes, oublient la santé. Une dame, Adriana Vásquez, avec une hernie discale a été sortie de la clinique La Estancia, à Popayán, en se tordant de douleur, « parce qu’avaient passé les 5 jours du protocole ». Trois heures plus tard elle a dû y retourner en ambulance, la dame, hurlant de douleur comme une louve, plus fort que Shakira dans ses plus grands moments. Les normes ils les savent de mémoire ; mais la santé, le traitement humain, le geste d’attention à quelqu’un qui est malade, a été oublié.

Le retard, la suspension, consiste à refuser systématiquement les services, vous avez bien entendu, systématiquement. Ce qui signifie qu’est refusé de manière consciente ce qui devrait être garanti. Consciemment, en sachant qu’ils envoient des gens à la mort. Pourquoi tardent-ils ? Avec deux intentions, une : que le patient se fatigue et jette l’éponge. Ils réussissent à ce qu’avec le malade, la malade, toute la famille tombe malade et que la vie devienne un enfer. Doña Maria m’a dit, à Piendamó, Cauca, il y a pas longtemps : je dois rendre ma fille à Dieu (avec un problème de colonne) parce que j’en peux plus des tours de l’EPS. Ainsi, ce qu’ils ont réussi, ce n’est pas que les gens abandonnent les démarches, mais qu’ils abandonnent la vie. Une femme à Timbío, Cauca, Jesusita Portilla, est décédée alors qu’elle attendait une ordonnance pour un examen. Un mois après est arrivé le papier. Deux, provoquer la procédure de plainte pour se libérer des coûts, étant donné que, une fois gagnée la procédure, les coûts sont assumés par le FOSYGA (fond de sécurité et de garanties).
Quand les patients obtiennent les services qu’ils demandaient depuis des mois, c’est déjà trop tard. S’est refermé le cercle du profit que termine la mort.

« Ils me l’ont envoyé trop tard » nous dit Pedro Argüello, le chirurgien qui a retiré les deux tumeurs de la taille d’une ananas, qui lui emprisonnaient le foie. Il s’agit de Clara Elvira. « Si on lui avait fait à temps on aurait pu lui réduire les tumeurs avec des médicaments et après on l’aurait opéré ». Trop tard. Maintenant nous savons que même les morts rapporte du fric aux cartels de la santé.

En fait, la loi 100 est dessinée pour causer des dommages humains et générer de grands profits monétaires en profitant de ces dommages. C’est à dire que c’est un système qui transforme le peuple en troupeau et le gouvernement en carnivore. Le gouvernement et les EPS. Les EPS et agents de santé. « Il n’y a rien que je puisse faire » a dit un médecin général à Clara Elvira dont les larmes coulaient, avec la mort dans le dos. Et ce n’est pas parce qu’il n’y connaît rien à la médecine. On pouvait voir sur sa figure la sagesse, et sur les murs les diplômes. Qui ligote les mains et le savoir des médecins ? « Vous pouvez porter plainte, c’est tout votre droit » me dit un fonctionnaire – un jeune celui-là- tandis que je lui réclamais un papier de manière urgente. Ceci en colombien signifie « fréro ici ne vient pas nous faire chier, va faire chier le tribunal, chez les petites sœurs de la charité ».

J’ai consulté un ami avocat, qui travaillait pour une EPS (novembre 2006). Je lui ai raconté le cas, avant de porter plainte, et il m’a dit : non, mon frère pourquoi encombrer une entreprise. Non, c’est pas à celle-là, c’est pour la Sécurité sociale, je lui ai dit, Ah, bien mon frère, porte plainte direct.

Je voudrais me lever et courir dans un champs, disait Clara Elvira, dont les pieds étaient gonflés dans ses derniers jours. Ce que je demande à Dieu, c’est qu’il me garde en vie pour voir ma petite fille à ses 15 ans. Je veux la voir avec sa robe de fête, elle nous disait, et ça se voyait dans ses yeux qu’elle la voyait habillée pour ses 15 ans.

Mais ils ne l’ont pas laissé. Ils ne l’ont pas laissé et ceci est une vérité de glace. Car elle ne voulait pas mourir. Oui, elle disait au moins jusqu’aux quinze ans. Ne la jetons pas à la mort, ne jetons pas l’éponge. Oui, ma sœur cadette s’est dédiée à lui gagner des batailles quotidiennes face à la Nouvelle EPS. Oui, nous avons fait des douzaines de pression, de tours, de contacts, avec des amis…pour gravir pas à pas les services qui, selon la loi, auraient dû lui être garantis. Oui, elle avait la moitié de sa vie devant elle et la force d’une jeune fille. Modèle 51, quoi. Quand ils l’ont sorti du bloc opératoire, où elle est entrée comme un petit fil de vie, le 14 avril 2008, le jour où ils lui ont sorti les tumeurs – sa quatrième chirurgie pour la même chose – elle est passée aux soins intensifs, ensuite à la chambre, et après de retour à la maison. Ce petit fil de vie elle l’a transformé en torrent à coup de force de volonté, à coups de désirs ardents. Trois mois après et couronnant la troisième année de survie, elle était prête à passer l’arme à gauche.

Les personnes qui gèrent la santé dans toutes ses instances ne l’ont pas laissé. Le système qui l’a conduit à la mort. Parce que le système ne se manipule pas tout seul. Ou si ? Le système de santé actuel agit en toute autonomie comme une machine intelligente ? Pour un film de fiction ça va. Pour la vie réelle, pour les morts réelles, la vérité est que ce sont les personnes à charge du système qui jettent les gens par la fenêtre. Mais il y a quelque chose de vrai dans le film de fiction : le système de santé, de la manière dont il est dessiné et écrit, conditionne les personnes et les pervertit en êtres sans cœur, leur lie les mains et le savoir. Les bureaux juridiques ont pour fonction de dévier la loi, ou grâce aux lois mêmes, afin d’économiser des coûts. Les bureaux d’autorisation jouent des tours pour faire tarder sans dire « attendez », rouler sans tordre la corde et refuser sans dire non. Voilà comme ils tuent des êtres que nous aimons.
Ceci l’a écrit Manuel – que ma mère appelait mon ange gardien – à Clara Elvira, le jour de ses funérailles : « Un orfèvre est petit, poilu, doux ; tant crémeux en apparence, qu’on le penserait tout de coton, sans os. Seuls les miroirs de jais de ses yeux sont durs tels deux scarabées de cristal noir. Vous savez pourquoi je vous reconnais ? A cause des jais de vos yeux durs comme des scarabées de cristal noir. Car à chaque fois que je pense à vous je me rappelle de ces yeux d’orfèvre. De cette phrase, de cette tendresse. Ça me rend amer, c’est sûr, ce qu’il faut parler en souvenir, au passé, par lequel se fige la mémoire, la tranquillité, l’histoire indescriptible d’un regard. De la vôtre. Car ça me fait penser, ici en pleurant un peu en compagnie de souvenirs, ça me fait penser que quand on est Mère (vous savez) on sait vivre en regardant et dans le regard on défend aussi la vie et on la ressent énormément, avec toutes ses tristesses et ses désirs, avec toutes les envies et les mémoires, c’est à dire, avec toute la vie. »

Combien de regards se sont perdus durant ces années de la Loi 100 ? ça fait 4 mois qu’est décédée Clara Elvira et se révèle le scandale du système de santé. Billons de pesos volés tandis que mouraient les yeux de l’orfèvre,  alors qu’une fête des quinze ans se retrouvait sans grand-mère pour accompagner ce rituel, tandis que quelques fils et filles se lamentent de n’avoir pu lui rendre les faveurs et corriger les erreurs. Combien de rêves ne se sont pas réalisés dans cette famille et dans des milliers de familles. Tuer quelqu’un, n’est-ce pas un assassinat ? Tuer plusieurs, n’est-ce pas un massacre ? Tuer des millier, n’est-ce pas un génocide ? Avec leurs vies ils doivent payer, par les regards perdus ils doivent payer, par les rêves tronqués, ils doivent payer.

Parce que se sont des victimes. Nous sommes. Du système de santé, de la Loi 100, qui a jeté par dessus bord tant de vie, tant d’yeux d’orfèvre, tant de baisers gardés, tant de ventres fertiles, tant de membres fonctionnels, tant d’organes vitaux, tant de vie qui aurait pu être vécue et ne l’a pas été car il l’ont arrêté. Quand il y a des victimes, ne parle t-on pas de vérité ? Ne parle t-on pas de Justice ? De réparation ? Qui défend les victimes du système de santé dont les droits humains sont violés systématiquement, dans le droit tant fondamental qu’est celui de la santé ?

Quelle envie de pleurer, mais je me retiens. Un jour qu’elle demandait une ordonnance, toute seule Clara Elvira, ils lui ont refusé de manière arrogante. Ils savaient que c’était « la vieille qui fait chier et nous tire tant de fric ». Elle a appelé ma sœur qui est allée l’accompagner. La « dame des ordonnances » passait devant elle sans même la voir. Ma mère pleurait de rage, toujours. Ce jour là elle s’est retenue. Je ne lui donnerait pas ce plaisir, dit-elle, avec cet orgueil qui la fait pleurer ou se retenir, selon la situation.

Aujourd’hui nous convoque la douleur du vécu. Pas seulement réclamer à que se respecte la loi 100 ou qu’intervienne les EPS et le cartel de santé, pas seulement ça. Nous appelle la douleur du vécu, du souffert, nous convoquent les morts… Ils nous appellent à rêver un autre système de santé en accord avec la dignité humaine, avec la santé comme droit fondamental. Ils nous invitent à libérer le savoir des travailleurs et travailleuses du secteur de la santé. Ensemble, nous pouvons rêver une chose distincte de cette tuerie et construire en se tenant la main.

Selon l’Histoire, c’est à Betania que Lázaro s’est soulevé et marcha (a marché…marché). C’est le moment que se soulève Clara Elvira. C’est l’heure du soulèvement des morts.

MAURICIO DORADO
maodorao@gmail.com